En Belgique, près de 2/3 des personnes en fin de vie expriment le souhait de rester chez elles, entourées de leurs proches. Pourtant, beaucoup ignorent encore qu'il est possible de bénéficier de soins palliatifs à domicile. Dans ce dispositif, l'infirmier joue un rôle central pour assurer le confort et la qualité de vie du patient jusqu'à ses derniers instants. Zoom sur cet accompagnement aussi essentiel qu'éprouvant, avec l'éclairage d'Infi Team, collectif d'infirmières expertes intervenant à Bruxelles et dans les communes avoisinantes (Laeken, Jette, Wemmel, Anderlecht, Woluwe, Molenbeek).
Lorsqu'une maladie grave met en jeu le pronostic vital, les soins palliatifs visent à soulager les douleurs physiques et la souffrance psychologique, sociale et spirituelle de la personne. Accessibles à tout âge, ils requièrent l'intervention coordonnée d'une équipe soignante pluridisciplinaire (médecin, infirmiers, aides-soignants, psychologues...) qui évalue régulièrement les besoins et attentes du patient.
Prodigués à l'hôpital, en structure spécialisée ou à domicile, les soins palliatifs sont un droit pour tous. Ils peuvent aussi être proposés ponctuellement, en complément d'un traitement curatif, pour soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie. Pourtant, faute d'information, seul un tiers des patients qui pourraient en bénéficier y ont accès aujourd'hui en Belgique. D'où l'importance de mieux faire connaître ce dispositif pour permettre à chacun de vivre ses derniers moments dans les meilleures conditions, selon ses souhaits.
Bon à savoir : Selon une étude de l'Université de Gand, 82% des médecins généralistes estiment que les soins palliatifs à domicile permettent d'améliorer significativement la qualité de vie des patients en fin de vie.
Soulager la douleur, apaiser l'anxiété, réconforter les proches... La mission de l'infirmier en soins palliatifs est aussi vaste que délicate. Véritable chef d'orchestre, il assure la coordination entre tous les intervenants médicaux et paramédicaux qui gravitent autour du patient.
Outre les soins techniques (pansements, injections, gestion des perfusions et des symptômes...), l'infirmier apporte un soutien relationnel et social irremplaçable. Par sa présence rassurante, son écoute et ses conseils, il guide le patient et sa famille tout au long de ce difficile cheminement. Un rôle d'autant plus crucial que les soins palliatifs à domicile peuvent durer de quelques jours à plusieurs mois, voire quelques années.
Formé spécifiquement, l'infirmier en soins palliatifs maîtrise des compétences médicales, relationnelles et éthiques indispensables. Il sait notamment évaluer la douleur à l'aide d'échelles spécifiques (EN, EVA...) et peut ajuster les traitements antalgiques en fonction, en lien avec le médecin. Il peut aussi suggérer des techniques non médicamenteuses pour soulager certains symptômes : relaxation, hypnose, massages, musicothérapie, aromathérapie... Surtout, il est le gardien des volontés du patient, consignées dans les directives anticipées.
A noter : Au-delà de l'infirmier, d'autres professionnels peuvent intervenir à domicile : aide-soignant, kinésithérapeute, psychologue, diététicien, art-thérapeute, assistant social... Des associations et des bénévoles formés peuvent aussi apporter un soutien précieux, en proposant une présence, une écoute ou des activités adaptées.
Pour bénéficier de soins palliatifs à domicile, plusieurs conditions doivent être réunies :
Différentes aides, humaines et financières, peuvent être mobilisées pour permettre ce maintien à domicile dans de bonnes conditions via un service de soins infirmiers à domicile, ou une hospitalisation à domicile...
Mais la clé de la réussite repose avant tout sur le dialogue et l'anticipation. Patients, soignants et proches doivent prendre le temps de se concerter très en amont, pour mesurer ensemble les possibilités et les limites de chacun. Un journal de bord est précieux pour assurer le lien entre tous et garder trace des directives à suivre. Il est aussi important d'anticiper l'aggravation des symptômes et la fin de vie, en discutant des souhaits du patient pour éviter les hospitalisations et les décisions dans l'urgence.
Bon à savoir : Il peut être utile de faire appel à des services de location ou de vente de matériel médical pour adapter le logement et faciliter les soins à domicile. Certaines mutuelles et assurances proposent aussi des aides financières complémentaires pour faire face aux frais liés aux soins palliatifs à domicile (gardes de nuit, aménagement du domicile...).
Exemple : « Grâce à l'infirmière qui venait chaque jour, je peux vivre mes derniers moments chez moi, apaisé, entouré de ceux que j'aime. Son soutien a été inestimable, pour moi comme pour mes proches. Elle a su nous guider et nous épauler, avec un dévouement sans faille », confie Pierre, 62 ans, atteint d'un cancer en phase terminale.
Vous l'aurez compris, les soins palliatifs à domicile sont une option précieuse pour vivre ses derniers instants dans la dignité et la sérénité. Si vous ou l'un de vos proches êtes concernés, voici les points clés à retenir :
Infi Team est à vos côtés, à Bruxelles et alentours (Laeken, Jette, Wemmel, Anderlecht, Woluwe, Molenbeek), pour vous apporter l'expertise et l'humanité dont vous avez besoin dans ces moments si particuliers. Nos infirmières, spécialisées en soins palliatifs, se tiennent à votre disposition pour construire avec vous un projet de soins personnalisé. Notre engagement : vous offrir un accompagnement global et rassurant, en coordonnant l'ensemble des intervenants, pour vous permettre de profiter de chaque instant avec vos proches.